Filip trpí ojedinělým syndromem kaudální regrese. Páteř se mu vyvinula pouze po bederní obratle.

„Během těhotenství mě lékaři ujišťovali, že je vše v pořádku. Nepoznali, že se miminku nevyvíjí páteř. Nezdálo se jim pouze něco se slezinou. Přitom jsem chodila na všechna vyšetření, a nikdo mě na nic neupozornil,“ vzpomíná maminka Filipa, Andrea Dvořáková. O to větší šok pro ni i pro celou rodinu bylo, když jim lékaři krátce po porodu oznámili Filipovu diagnózu. Matka tehdy netušila, co ji i jejího syna čeká.

„Filípek je menší než ostatní děti, má tenké nožičky bez svalového napětí. Není schopen chodit, pohybuje se tedy na vozíku,“ říká matka. Kvůli nedovyvinuté páteři Filip prakticky „sedí“ na vnitřních orgánech.

„Když se více nají nebo se špatně vyprázdní, má velké bolesti, nemůže dýchat,“ přibližuje synovy obtíže. Po mentální stránce je chlapec naprosto v pořádku. Dokonce chodí do běžné základní školy v Bruntále, kde se mu snaží maximálně vyjít vstříc.

„Filip je hodně společenský, má rád lidi, rád si hraje s dětmi. Ve škole ho to baví, ale musím přiznat, že psaní mu moc nejde,“ usmívá se matka. Úsměv okamžitě zmizí, když začne mluvit o budoucnosti.

Nejistá prognóza

Protože Filipův syndrom je velmi ojedinělý, lékaři přesně nevědí, jak se bude jeho zdravotní stav vyvíjet.

„Nevíme, co nás čeká, nevíme, jak to bude za rok, natož za deset let. Bojím se také toho, až Filip půjde do puberty, už teď si začíná všímat, že je jiný než ostatní děti a že toho spoustu nemůže,“ míní Dvořáková.

Nedávno se Filip nadchl pro sledge hokej, což je hokej pro vozíčkáře. Pořízení speciální brusle, ve které hráči sedí, je ale pro rodinu velmi nákladné. „Stojí asi třicet tisíc korun, což si momentálně nemůžeme dovolit,“ říká matka.

Svému synovi museli nedávno koupit nový vozík, na který dopláceli jednadvacet tisíc. Přes nepřízeň osudu i neustálý boj s úředníky a jejich tabulkami pro různá postižení zůstává rodina optimistická. Věří, že se najde možnost, jak Filipa zapojit do běžného života.

„Zatím jsou lékaři bezradní, ale uvidíme, medicína jde pořád kupředu, tak musím doufat, že i pro Filipa a děti jako je on se najde pomoc,“ uzavírá matka.