Soňa není žádnou narkomankou z ulice, která přespává v parcích na kusu kartonu. I přesto si však vypěstovala silnou závislost na léku s obsahem fentanylu, který patří mezi vysoce účinné opiáty tišící silné chronické bolesti. Podle České televize je tento opiát dokonce až padesátkrát silnější než heroin.

„Nikdo mě neupozornil na riziko vytvoření tolerance na fentanyl ani na možnou závislost, které se už nebudu moci nikdy zbavit. Na fentanylu jsem závislá už 20 let a ráda bych před ním varovala všechny, kterým je ještě šance pomoci. Pro mě už je bohužel pozdě,“ říká Soňa, která je pacientkou s dlouholetými chronickými bolestmi kvůli závažnému neurologickému onemocnění mozku a mnoha přidruženým diagnózám, kterých je v současné době už 29.

Každý den je pro Soňu doslova utrpením. Kvůli Arnold-Chiari malformaci II. stupně, což je vrozená vada mozku, která způsobuje řadu komplikací, trpí Soňa nesnesitelnými bolestmi. Tvrdí o nich, že jsou sotva slučitelné se životem. „Každý den i v noci cítím omračující ostré elektrické bolesti, které vystřelují v salvách a které si někdo, kdo je nezažil, jen sotva dovede představit. Bolest navíc může vyprovokovat i pouhé mluvení, žvýkání, kousání nebo závan větru či pohlazení,“ vysvětluje Soňa, které lékaři dokonce vytrhali i zuby, o nichž si mysleli, že bolesti způsobují, než se přišlo na správnou diagnózu.

„Kdo to zažil, ví, že vydržet to bez opiátů je holé šílenství,“ dodává žena. S krutým osudem jí pomáhají její milovaní psi Kuky, Irinka a Jack, kteří jí podávají léky, pantofle, berle, umí podat telefon, otevřít dveře, vyndat věci z pračky i zmáčknout tlačítko první pomoci.

Soňa každý den zažívá bolestivé ataky, které jsou od sebe odděleny jen krátkými pauzami. Dále to jsou nepříjemné závratě, nevolnosti, poruchy koordinace a rovnováhy či vidění, svalová slabost, nekončící únava, pocit vyčerpání, nespavost, spánková apnoe, poruchy koncentrace, deprese, úporné bolesti hlavy a mnoho dalších bolestí i problémy s mluvením.

„I ten nejzoufalejší život ale stojí za to žít, i když poslední dva roky mám pocit, že už to nemůžu zvládnout,“ svěřuje se Soňa, která je vězněm svého bolavého a vyčerpaného těla.

MUDr. Jiří Štefánek na svém webu stefajir.cz uvádí, že příčina Arnold-Chiariho malformace není úplně jasná. Podstatou problému je zřejmě chybný vývoj struktury lebky v oblasti mozečku. Část mozečku se vyklenuje otvorem v lebce do páteřního kanálu, což může způsobit řadu komplikací od bolestí hlavy, přes hybnost končetin, poruchy polykání a mnoho dalších obtíží. Nejtěžší formy Chiariho malformace nemusí být slučitelné se životem. Vyléčit se onemocnění nedá. Odhaduje se, že nemocí trpí méně než jeden z tisíce.

Jak informuje například slovník linkos.cz, fentanyl je lék ze skupiny opioidních analgetik, který se používá pro tlumení silných bolestí či jako paliativní léčba nezvladatelné dušnosti. O jeho nebezpečí jsme informovali například v tomto článku. Najít dle slov paní Soni hranici mezi bezpečnou dávku a jistou smrtí je však velice obtížný, a především individuální úkol.

Paní Soňa dostala fentanyl na své bolesti před dvaceti lety. Původně užívala dávku 12 mikrogramů, ale postupem času se musely dávky navyšovat. „Opakované vystavení lidského organismu působení opioidů vede ve výsledku ke stavu vysoké závislosti na těchto látkách, což farmaceutické společnosti zatajily a slibovaly mi bezpečnost těchto takzvaných léků na tišení bolesti,“ rozčiluje se Soňa, která se časem dostala až na alarmující dávku 225 mikrogramů.

Nejhorší ale pro ni bylo zjištění, že i přes tak vysokou dávku se bolesti pomalu začaly vracet zpět, a navíc je dokonce vyvolávalo samotné užívání tišícího léku. „Nejprve mě nenapadlo, že příčinou může být fentanyl,“ vysvětluje.

Vysazení léku by ji zabilo

Co Soňu ale šokovalo ještě víc, bylo tvrzení odborníků na konzultacích o vlivu fentanylu na její tělo. „Bylo mi řečeno, že největším problémem dlouhodobého podávání fentanylu je nejen postupný vznik tolerance s následkem opačného efektu, tedy zhoršení bolesti, ale že je dokonce lék sám o sobě vyvolává,“ popisuje. O tomto faktu ji nikdo před začátkem léčby neinformoval.

„První, co mi proběhlo hlavou, bylo, že s tím musím okamžitě skoncovat. Jenže z úst lékaře jsem si vyslechla, že to nedokážu, že to už nejde a že mě to zabije,“ popisuje své rozhodnutí s lékem skoncovat. „Oponovala jsem, že mám silnou vůli a že to dokážu, ale lékař mě neustále přesvědčoval, že má příliš mnoho zkušeností, aby mi mohl dát i tu nejmenší naději,“ pokračuje.

Bloudí v kruhu odhodlání a „absťáků“

Od prvního dne, co si Soňa vyslechla, že vysadit fentanyl už do konce života nebude schopná, začala jeho dávku postupně snižovat. „Jakmile jsem se však dostala pod hranici 75 mikrogramů, vypukl obávaný absťák v nezvladatelné síle. Točím se v bludném kruhu, který je neslučitelný s normálním životem. Buď dojde ke kolapsu z vyčerpání, nebo k celkovému selhání organismu,“ hovoří o budoucnosti Soňa.

Chce tu ale být co nejdéle, a to i kvůli svým psům, které bere jako členy rodiny, vnoučata a děti, které nemůže opustit. „Mám obrovsky silnou vůli a důvod to dokázat. Chlupáči mi vždycky kryli záda a já je nesmím zklamat,“ dodává na závěr Soňa, která prosí případné čtenáře, kteří mají s fentanylem zkušenosti či případné chemiky, aby se jí neváhali ozvat a poradit.

I přesto, že Soňa ví, že léčba jejího onemocnění není možná, bojuje za každý další den. Potřebuje však řadu doplňků stravy, podstupovat terapie, rehabilitace, psychoterapie a její náklady na péči a asistenci jsou skutečně vysoké. Do budoucna by potřebovala doplatit invalidní vozík, pořídit skládací elektrický vozík, polohovací postel, stolek k lůžku, zdravotnický polštář, kyslíkový koncentrátor a dlouhou řadu dalších zdravotnických pomůcek a doplňků. Ze svých úspor to však nezvládne a potřebuje pomoc.

Chcete-li si o Soně přečíst více a pomoci jí bojovat s krutým osudem, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky ZDE.